Wir sind Viele, eine multiple Persönlichkeit
Wir sind Viele, eine multiple Persönlichkeit
Donnerstag, 15. Juni 2017
ungeplante Änderungen überfordern uns
Mit Veränderungen in Abläufen die eigentlich immer gleich sind kommen wir schon immer nicht gut klar. In den letzten Jahren war das besser geworden. Wenn eine Bezugsperson dabei war, bei der wir uns sicher sein konnten, dass sie oder er mit uns allen umgehen kann, egal wie wir auf die ungeplante Änderung reagieren, und egal wer dadurch “rauspurzelt”. Wir versuchen trotzdem alles so gut es geht zu planen und Stress zu reduzieren. Das ist nur nicht immer möglich und manchmal kommen mehrere ungeplante Änderungen zusammen.
Zurzeit ist das etwas, was uns wieder total überfordert, mehr als uns klar war.

Dass ein Zug der DB Umleitung fährt, kann passieren. Es ist unschön, aber einplanbar wenn man es früh genug mitbekommt und noch die Zeit hat, einen Termin etwas zu verschieben, um trotz Umleitung nicht wirklich zu spät zu kommen. Soweit war alles okay und geplant. Dann wurde es schwierig:
- Der Zug kam noch später an, als im Umleitungsfahrplan angegeben.
- Die Bahn mit der wir noch pünktlich gewesen wären, haben wir nur noch von hinten gesehen, knapp verpasst.
- Die nächste Bahn fuhr ein Stück, um dann irgendwo zu halten wo sie sonst nicht hält, weil es ein technisches Problem gab. “Bitte alle aussteigen!” hieß es, das war schon mehr als wir problemlos aushalten konnten, wären wir allein unterwegs gewesen, hätten wir dort hilflos rumgestanden. Handlungsunfähig und nicht in der Lage einen Weg zu finden, jetzt noch ans Ziel zu kommen.
- Kleo fand die nächste passende Haltestelle, wir hätten es von da aus auch mit nur wenig Verspätung schaffen können, aber: Bahn weg, in mehr als 10 Minuten kommt erst die nächste nutzbare Bahn.

Da ging dann ohne Diazepam nichts mehr, wir waren total überfordert. Ohne Diazepam hätten wir wahrscheinlich nicht aufhören können zu heulen. Das Dia hat das Chaos im Kopf zum Glück ausreichend runtergefahren, und dass wir die ganze Zeit schon Musik gehört hatten war gut und hat geholfen. Wie wir ab dann zum Termin gekommen sind, und an den Anfang der Therapiestunde können wir uns heute nicht mehr klar erinnern, alles ist irgendwie “unwirklich”.

Solche Erlebnisse verstärken die Angst vorm allein(zuhause)sein leider noch, die gerade wieder ein größeres Problem ist. Den richtigen Mittelweg zwischen “Angstsituationen verhindern” indem Kleo ihre Termine absagt und z.B. unsere Sozi bei uns sein muss, wenn Kleo arbeiten ist, und “Angstsituation aushalten” indem alles weiterläuft wie immer, wir also immer mal ein paar Stunden allein sind, ist nicht einfach. Die Gefahr ist, zu viel zu vermeiden, die Angst davor, doch mal allein sein zu müssen damit so zu steigern, dass unser Kopf wieder anfängt, psychotische Gedanken zu produzieren, aus denen wir dann nur schwer wieder raus finden. Wir kennen sowas, die Gefahr ist uns deshalb bewusst und wir haben die Chance das Risiko zu minimieren, dass es wieder soweit kommt. Ob wir das schaffen wird sich zeigen.

In letzter Zeit passiert so viel schwieriges, belastendes in unserem Umfeld und Alltag, wir haben das Gefühl, kaum noch aus irgendwas Kraft ziehen zu können. Es wäre schön, wenn wieder mal etwas sehr schönes, positives passieren würde.

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Freitag, 9. Juni 2017
DHL ist heute etwas seltsam gewesen...
Der DHL Mensch bringt uns ein großes Paket bis zur Wohnungstür - wir wohnen ziemlich weit oben - und das kleine Päckchen überlässt er einer "Person" im Erdgeschoss...



Müssen wir uns Sorgen um den DHL-Menschen machen? Oder fühlt sich DHL verantwortlich für Kleos Morgensport in Form eines Briefkastenbesuchs?

Lachen ist gesund, also: Danke, DHL!

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zu viel Belastendes
Essen ist schon länger wieder ein großes Problem. Eins, dass keiner von uns ganz einordnen kann, und das Kleo manchmal ziemlich ratlos macht, glaub ich.
Es ist keine Essstörung wie wir sie schon hatten. Keine Magersucht wie früher, denn wir wollen essen, und unser Gewicht ist nicht der Grund für unsere momentanen Schwierigkeiten. In Richtung Bulimie gehts auch nicht, denn keiner hier rennt kotzen o.ä. wie früher. Und die “Essanfälle” die wir jetzt manchmal haben sind eher positiv und fallen viel zu klein aus, um unser Gewicht negativ zu beeinflussen. Es sind eher “Essennachholanfälle” als typische Essanfälle wie wir sie lange hatten.
Soweit ist die Sache klar. Ich würde es aber gern ganz verstehen und einordnen können, weil es mir immer mehr Angst macht mittlerweile.

Wegen Situationen wie beispielsweise dieser:
Vorgestern waren wir allein unterwegs, es lief auch alles gut. Bis ein Vater auf der anderen Straßenseite seiner kleinen Tochter gegenüber etwas ungehalten wurde, weil er mit ruhigen Bitten, sie soll ihre Schuhe wieder anziehen, nicht weiter kam, und sie nicht wollte, dass er sie ihr anzieht. Wir haben die Unterhaltung mitbekommen, er war wirklich geduldig, sagte dann nur etwas zu ihr, was uns so getriggert hat, dass wir sofort “weg” waren - Blackout. Das nächste was wir mitbekamen war Kleos Stimme. Wir haben nicht gleich registriert, dass wir das Handy am Ohr haben und haben sie gesucht, bis jemand fragen konnte, wo sie denn ist. Sie sagte natürlich, sie wäre nicht bei uns, nur am Telefon, und da fielen langsam die Steinchen. Wir waren schon erschrocken, als uns auffiel, wo wir standen, und dass Vater und Tochter ihren Streit offenbar geklärt hatten, denn die beiden waren weder zu sehen noch zu hören. Wie lange der Blackout gedauert hat wissen wir nicht. Nur irgendwer ist in der Zeit einige Meter gefahren und hat den Rolli am Gehwegrand ordentlich geparkt. Kleo sagt, ein Mini hätte sie angerufen. Das war aber wohl auch nicht 100% klar dabei, denn kein Mini erinnert sich daran, ein Stück gefahren zu sein und Kleo angerufen zu haben. Ist so ja auch erstmal egal, wer auch immer hat alles so gemacht, wie es schon lange abgesprochen ist und uns ist nichts passiert. Nur körperlich gings uns dann gar nicht gut. Schwindel wie bei zu niedrigem Blutdruck, es war uns etwas schwarz vor Augen, und der Körper meldete deutlich Hunger und uns war klar, dass wir das jetzt nicht mehr übergehen sollten, uns zwingen müssen, etwas zu essen.
Eigentlich haben wir immer Traubenzucker dabei, aber den fand ich nicht und ich war schon total zittrig und kirre im Kopf, brauchte also unbedingt Zucker, und fand diesen dann in Form eines ziemlich zerquetschten RitterSport Mini-Würfels, mit dem ich dann noch kämpfen musste, um ihn aus seiner Verpackung zu bekommen. Ich war so zittrig und hatte kalte, nasse Hände, da war die Verpackung echt ein Problem. Nach dem Mini-Würfel gabs noch ne viertel Flasche Wasser und nach ein paar Minuten waren wir fit genug um einkaufen zu fahren. Sowas passiert nicht, wenn wir normal und regelmäßig essen, dann hat der Körper genug Energie für solche Zwischenfälle, die ja purer Stress sind.

Gestern dann das nächste Problem:
Wir saßen auf dem Sofa, alles war soweit okay, wir hatten nur das Gefühl unseren Kopf nicht halten zu können. Er kam uns so merkwürdig schwer vor und wir konnten dann nicht anders als ihn auf der Rückenlehne des Sofas abzulegen. So war der Kopf nicht mehr zu schwer, aber besser gings uns auch nicht, im Gegenteil. Kleo holte das Blutdruckmessgerät, wir haben uns wieder richtig hingesetzt, was schwer war, aber die richtige Haltung ist Voraussetzung für korrekte Messergebnisse, musste also sein und sollte ja eigentlich auch schnell gehen. Gings aber nicht! Wir haben mehrere Messversuche mit dem Oberarmmessgerät gestartet, immer waren die Werte für das Ding nicht messbar. Um auszuschließen, dass das Gerät das Problem ist, hat Kleo zwischen unseren Versuchen bei sich gemessen, und das ging problemlos, also lag es wohl wirklich an unseren Werten. Das Messgerät fürs Handgelenk spuckte dann doch Werte aus, irgendwas im Bereich 90 / 60, und damit war das Problem des Körpers klar. Das Watte-Gefühl im Kopf wurde stärker und uns kam die Erkenntnis, dass 2 x 2 Scheiben Brioche mit Margarine und sonst bis ca. 18 Uhr nichts essen wohl nicht optimal ist. Kleo hat unsere Beine hoch gelagert, hilft sonst bei solchen Werten, aber es wurde nicht besser. Während wir darauf warteten, dass die Kartoffeln im Backofen fertig werden, fühlten wir uns so unwohl, dass wir auf keinen Fall unbeobachtet sein wollten. Das Gefühl im Kopf, der ganze Körper, erinnerte uns irgendwie an den seltsamen Zustand, wenn wir nach einer Synkope langsam wieder zu uns kommen und das war doch etwas beunruhigend!
Dass das alles nur passiert ist, weil wir zu wenig gegessen hatten, wurde sehr deutlich als wir eine normale Portion Backofen Kartoffeln gegessen hatten, kurz danach gings uns viel besser. Kein Schwindelgefühl, die Kraftlosigkeit war weg und wir konnten wieder klar denken.

Unser Körper hat also genug von unserem schrägen Essverhalten, uns nervt es auch total, aber wir kriegen es nicht in den Griff. Wir kennen Phasen, in denen der Gedanke an Fleisch und Wurst schon Brechreiz auslöst, obwohl einige von uns schon auch mal Fleisch mögen. Eine fleischlose Ernährung ist nun auch nicht das Problem, B12 müssen wir sowieso in Tablettenform nehmen, unser Körper weigert sich irgendwie, B12 zu speichern wie es sein müsste. Wenn dann aber Gemüse nicht mehr geht, Obst auch nicht, und wir es nicht schaffen, morgens wenigstens eine ganze Scheibe Brot zu essen, wirds schwierig. Joghurt, Grieß, Milchreis, Pudding, Haferflocken, Cornflakes, geht oft alles nicht. Also essen wir dann bis nachmittags oder abends nichts, was mit Diabetes erst recht ungünstig ist.
Dann haben wir z.B. plötzlich Appetit auf Knoblauch-Salami, obwohl Wurst drei Stunden vorher gar nicht ging, davon essen wir dann ne halbe Packung oder noch mehr, und das wars dann auch schon wieder mit Essen.
Lange Zeit war das einzige was wir problemlos essen konnten Birne, früh und abends gabs also Birne, ist besser als nichts.
Die tägliche Frage, was als warme Mahlzeit gerade vorstellbar ist, kostet Nerven, nicht nur uns. Besonders blöd ist, planen zu müssen, was am WE oder an Feiertagen zum Mittagessen gegessen werden soll. Was uns heute “essbar” erscheint, kann morgen für Brechreiz sorgen, weshalb etwas anderes gekocht werden müsste, nur kann man nicht jeden Tag mal schnell was kaufen gehen.

Uns macht das echt kirre! Wir finden das Problem einfach nicht! Die Konsistenz ist oft das Problem, die Farbe, der Geruch… Aber WANN ist WAS und WARUM ein Problem, und ein paar Stunden später gehts dann doch?! Völlig bescheuert ist das! Unser Gehirn assoziiert da wahrscheinlich immer wieder irgendwas mit etwas, was wir eklig finden oder fanden, ohne dass wir es klar haben. Eigentlich kann nur Ekel das Problem sein, denn es ist nicht so, dass wir keinen Appetit auf Essen haben, wir können es nur nicht in den Mund nehmen, kauen oder schlucken, weil uns echt schlecht wird und wir durch den Brechreiz automatisch alles “ausspucken”.

So kann es jedenfalls nicht weitergehen, nicht täglich und nicht dauerhaft. Ich habe die Hoffnung, dass sich was-auch-immer beruhigt, wenn der Stress im Alltag wieder weniger wird. Wir müssen einen Weg finden, ein paar Dinge nach außen zu lassen, nicht wegen bestimmten Ängsten, die sehr wahrscheinlich Bullshit sind, länger für uns zu behalten, denn das ist definitiv Stress, das haben wir schon oft genug gemerkt. Wenn wir keinen Umgang mit schwierigen Themen finden, sie ewig für uns behalten, passiert irgendwann genau sowas wie jetzt mit dem Essen…

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Montag, 5. Juni 2017
DIS - MPS - DSNNS
Ein Erklärungsversuch:

MP(S) = Multiple Persönlichkeit (sStörung)

DIS = Dissoziative Identitätsstörung

DSNNS = Dissoziative Störung, nicht näher spezifiziert

Aus uns unlogischen bis unsinnigen Gründen werden diese drei Diagnosen immer häufiger synonym verwendet, als “gleich” gesehen und gewertet.
Das finden wir problematisch, auch für Menschen, die diese Diagnose neu bekommen haben, und nicht wissen, was das nun eigentlich für sie bedeutet.
Als wir die Diagnose bekamen, wurde uns gegenüber klar die Bezeichnung “Multiple Persönlichkeit” verwendet, mit der Erklärung: “Das heißt jetzt DIS im ICD.”. Das war zum Glück eine sehr deutliche Aussage, die uns zugegeben sehr erschreckt hat, letztendlich aber für vieles in der Vergangenheit und im Alltag eine Erklärung war/ist. Würden wir heute die Diagnose DIS bekommen, und uns dazu informieren, wären wir wohl ziemlich verwirrt und wüssten nicht allzu viel damit anzufangen, denn die Infos vermitteln das Gefühl, DIS wäre ein Sammelbegriff für alle Varianten dissoziativer Störungen, nebenbei gehört auch “multiple Persönlichkeit” mit dort rein.
Das geht am Erleben vieler Betroffener vorbei und trifft es einfach nicht.

Wir kennen einige Betroffene, mit verschieden ausgeprägten “dissoziativen Störungen”.
Es gibt z.B. Menschen, die sich immer wieder “selbst beobachten, wie sie etwas tun”, das Gefühl haben, nicht eingreifen zu können, aber sich an alles erinnern.
Dann gibt es Menschen, die beschreiben, “verschiedene Persönlichkeiten in einem Körper” zu sein - mit oder ohne “Innenwelt”, in der die Persönlichkeiten sich gegenseitig wahrnehmen können - aber keine Blackouts erleben.
Und es gibt Menschen - auch “verschiedene Persönlichkeiten in einem Körper” - da gehören Blackouts für die einzelnen Persönlichkeiten zum Alltag, weil sie selbst nichts von der Außenwelt mitbekommen, solange andere Persönlichkeiten außen handeln, “die Kontrolle über den Körper haben”.
Das sind drei Beispiele, zwischen denen es aber auch noch viele Abstufungen gibt.

Würde man dissoziative Störungen in eine Skala einteilen, wäre das - ganz grob dargestellt - so:

1 = “normaler” Mensch, der Alltagsdissoziation kennt
2
3
4
5
6
7
8
9
10 = Multiple Persönlichkeiten

Das ist eine sehr grobe Darstellung, es gibt sicher mehr als 8 Abstufungen zwischen “normalem Mensch” und “Multiplen Persönlichkeiten”, aber es macht deutlich, was wir sagen wollen:

1 = normal
2 bis 9 = DSNNS
10 = MP(S) wie sie definiert wurde, bevor die Bezeichnung “DIS” eingeführt wurde

Wo wir diese DIS hier nun genau einsortieren sollen, wissen wir mittlerweile nicht mehr genau. Das Schwierige daran ist:
Die Bezeichnung “dissoziative Identität(sStörung)” drückt etwas anderes aus, als “multiple Persönlichkeit”. Für manche Betroffene passt DIS auf ihr Erleben, für uns passt MP(S) auf das, was wir erleben, wie wir uns sehen.
DIS ist in der Wortbedeutung nicht zutreffend in unserem Fall. Wir erleben uns nicht wie “verschiedene Anteile einer Person”, sondern wir sind “viele einzelne Persönlichkeiten”. Wir haben uns von einer… Persönlichkeit (oder wie man es nennen will) abgespalten, und vielleicht waren wir es anfangs nicht, aber wir haben uns mit der Zeit zu eigenständigen Persönlichkeiten entwickelt und sind nun genau das. Dass sich das viele nicht vorstellen können - und wollen - ist nachvollziehbar, aber kein Beweis dafür, dass es nicht möglich ist und wir und andere sich das alles einbilden oder falsch wahrnehmen.

DIS und MPS gleichzusetzen, ist daher nicht ganz richtig, aber es gibt im ICD-10 eben nur noch die DIS, unter F44.81, also müssen nun wohl alle dissoziativen Menschen dort eingeordnet werden, man braucht ja eine Diagnosebezeichnung. Richtig ist das nicht, und auch nicht unbedingt hilfreich.
Betroffene, die der Meinung sind, es wäre gut, dass die Bezeichnung MPS nicht mehr aktuell ist, weil sie mit Vorurteilen behaftet war/ist, vergessen dabei, dass z.B. auch Depressionen mit vielen Vorurteilen behaftet sind, und die Chance, daran etwas zu ändern vergibt man einfach, wenn man etwas einfach umbenennt, “harmloser” klingen lässt. Das macht die Störung an sich doch nicht harmloser, man spielt alles nur offiziell runter. Aufklärung wäre auf Dauer sinnvoller und hilfreicher für andere Betroffene, aber “unschöne Dinge und Tatsachen” werden ja sowieso lieber “übersehen” als bewusst wahrgenommen, das ist ein grundlegendes Problem in sehr vielen Bereichen.
Bezogen auf MP(S) stellt sich uns die Frage: Müssen wir uns für etwas schämen, für das wir nichts können? Was aus einer normalen, kindlichen Fähigkeit entstanden ist? Wem hilft es tatsächlich, wenn wir nicht dazu stehen, wie wir sind, also Viele in einem Körper? Müssen wir uns der Meinung von “Experten” anpassen, die selbst nicht multipel oder “dissoziativ” sind? Woher wollen “normale” Menschen denn besser wissen, was wir erleben, als wir selbst, für die es normal ist, “nicht allein im Kopf” zu sein?

Das kann sich nun jeder selbst beantworten. Wir können an der falschen Einordnung dissoziativer Störungen nichts ändern, unsere Gedanken dazu können wir aber mitteilen, und vielleicht hilft das jemandem, sich selbst einzuordnen, zu verstehen, zu sich zu stehen, egal wie ausgeprägt die dissoziativen “Symptome” im Einzelfall sind.

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So einfach kanns sein!
Ich weiß echt nicht, was ich "besser" finde: schlafen und unschön träumen, oder wach liegen und immer wieder in nen Flash rutschen, das Ergebnis ist dasselbe: Angst, Panik, Übelkeit... . Ich habe letzte Nacht immer wieder gedacht, dass die Angst mich umbringt, wenn das Herzrasen nicht bald aufhört. Das war total übel und solche Ängste und Gedanken sind kontraproduktiv, wenn man sowieso schon Angst hat. Das war mir auch klar, ich wusste schon was mein Ziel sein sollte, nämlich Angst runterfahren, damit das Herz sich beruhigt, nur ist das leichter gesagt als getan. Ich habs versucht, aber mein Kopf hat mich zum Verrecken nichts anderes oder "schönes" denken lassen, jeder harmlose Gedanke den ich erkämpft habe, wurde gleich wieder von nem "Flash-Fetzen" überrumpelt. Am Anfang war ich einfach nur angepisst deshalb und hatte sowas wie "Jetzt erst recht!", irgendwann war da nur noch Kraftlosigkeit und Verzweiflung, und der Puls lag immer noch bei fast 130 Schlägen pro Minute. Sehr motivierend, wirklich! ( <-- Ironie!) Der Körper war erschöpft genug um einzuschlafen, das war so ja auch okay, im Schlaf denkt man wenigstens nicht über den hohen Puls nach, aber ich hätte sehr gerne auf diese Träume verzichtet. Total durchgeschwitzt und mit noch höherem Puls als vorher bin ich aufgewacht. Ich dachte als erstes an die Medis, die Zeit passte, also gleich einwerfen und auf die Wirkung der Herzmedis warten. Ich hab wirklich geglaubt, dass in 20 Minuten wenigstens der Puls auf normale 100 Schläge pro Minute sinkt, das habe ich auch eine Stunde später noch gehofft, aber noch eine viertel Stunde später hab ich dann kapiert, dass das Medi wohl keine Chance hat, wenn uns im Kopf die Erinnerungen um die Ohren fliegen und die Angst damit nicht weniger wird. Ist zwar total logisch, passte mir aber überhaupt nicht, ich war echt sauer, auf alles! Wie ein Kleinkind in der Trotzphase, echt übel. Jetzt kann ich darüber lachen, in der Situation hätte ich heulen können! Dann half mir mal wieder der Zufall: Ich drehte mich auf die Seite, fand aber irgendwas daran unbequem. Keine Ahnung was das immer ist, aber irgendwie registriert der Körper, wenn die Beine oder die Hüfte auf etwas liegen, was da so nicht hingehört, obwohl die Beine selbst keinen Schmerz oder Druck melden. Ob nun ein Deckenzipfel, ein Kuscheltier von den Kids, oder wie diesmal die Handytasche mit BT-Ohrhörern drin. Wer auch immer diese - entgegen der allgemeinen Absprache - nicht an ihren Platz zurück gelegt hat: Danke, Unordnung lohnt sich manchmal eben doch! :-)
Ich bin dem Impuls, Musik zu hören einfach gefolgt, die Lautstärke wäre bestimmt ein Problem für Kleo gewesen, aber seit sie das BiPap hat, können wir die Ohrhörer auf Maximum stellen, ohne dass Kleo davon viel mitbekommt. Die laute Musik hat das Chaos im Kopf zurückgedrängt, das war schon echt angenehm! Dann lief "Ordinary World", was mich total entspannt hat, das war wirklich schräg, aber so schön! Seitdem gehts dem Herz besser, und damit uns allen. Was ein bißchen Gitarre und eine vertraute, angenehme, ruhige Stimme bewirken können, ist interessant! Mein Fall ist eigentlich mehr richtig lauter PunkRock, Kleo würde sagen: "Das ist keine Musik, das ist Lärm!" und ich weiß, was sie meint, mir gehts so mit PunkRock, bei dem für mich das Gefühl nicht stimmt. Text, Stimme und Musik müssen zusammenpassen, sonst kann ich nichts mit der Musik anfangen. Gerade liebe ich aber das ruhige "Ordinary World" total und ziehe es dem "Lärm" vor! ;-)

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Samstag, 3. Juni 2017
losing track of time
Wörter wurden nicht zu beschreibenden Sätzen. Bis die Aufgabe war, eine Frage zu beantworten.
Das kann ich.
Das muss ich.
Das will ich.
Und es geht so endlich auch.
Es ist gerade kaum möglich, Vergangenheit von Gegenwart ausreichend zu trennen.
Danke! <3 Ich schreib deinen Namen besser nicht. Du kennst ihn ja selbst.

Ein Wort macht damals zu jetzt und davon gibt es jede Stunde viele. Wie ein Schlag gegen den Kopf von innen. Außen normale Normalität.
Tür verschlossen und Schlüssel verloren oder nie gehabt.

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Mittwoch, 10. Mai 2017
One and one...
"The sky isn't always blue, the sun doesn't always shine. It's alright to fall apart sometimes..."

Thanks & R.I.P. Robert Miles

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Montag, 8. Mai 2017
Was macht es so schwer?
Es ist so viel los. Überall Ungerechtigkeit, Gewalt, Krankheit und Tod. Das reicht, um 24 Stunden täglich mit schwierigen, belastenden Gedanken beschäftigt zu sein. Nicht freiwillig. Pausen wären schön. Sowas lässt unser Kopf aber nie zu. Nicht ohne Tabletten/Drogen. Gegen das Verlangen nach sowas kämpfen wir schon länger wieder. Bis jetzt erfolgreich, weil wir wissen, dass auch Drogen die Realität nicht ändern, sondern das Erleben dieser nur unterbrechen und verschieben. Aber es wäre eine Pause, die wir gefühlt immer dringender brauchen.
Immer mehr kommt dazu, ohne dass dafür etwas anderes, etwas altes, in den Hintergrund rückt, bis wieder Platz dafür ist. Viele Psychologen behaupten gerne: “Es kommt nur so viel, wie man aushalten kann.”. Ach so? Was entscheidet, ob etwas noch auszuhalten ist? Und welche Wahl hat man, außer auszuhalten, wenn immer mehr belastendes dazu kommt? Ausschalten können wir nichts von dem, was unser Kopf uns an Themen aufdrängt. Wir kennen den Mist mit der “imaginären Fernbedienung”, mit der man den Ton verändert, leiser stellt, oder abschaltet, oder eben das Bild verändern können soll. Wir kennen den Mist mit dem “imaginären Tresor”, in den man belastendes einschließen soll, bis man die Kraft hat, sich damit zu beschäftigen. Mag sein, dass das manchen Menschen gelingt und hilft, für uns ist das einfach nur totaler Bullshit. Wir haben es jahrelang immer wieder versucht, bei uns hat nichts davon jemals funktioniert. Vielleicht liegt es daran, dass man bei diesen Übungen Sicherheit herstellen soll, gefühlte Sicherheit die man selbst unter Kontrolle hat. Ich weiß nicht, wie sich 100%ige Sicherheit anfühlt, für mich gibt es diese nicht und kann es diese nicht geben. Nirgends. Und so geht es wahrscheinlich allen von uns. Wie soll ich mir etwas vorstellen, was ich nicht kenne, und von dem ich weiß, dass es das nicht gibt?
Vielleicht ist das bei anderen Menschen anders, aber ich, wir, haben keine richtige Kontrolle darüber, was in unsere Gedanken darf und was nicht. Klar können wir uns ablenken, klappt auch immer wieder mal. Das bedeutet dann aber nicht, dass wir für diese Zeit etwas ganz vergessen oder ausblenden können. Im Hintergrund läuft alles weiter. Es ist, als leben wir in einem Kinosaal, um uns herum, 360°, viele Bildschirme, jeder für ein Thema zuständig. Wir können spazierengehen, uns mit Freunden treffen, Musik hören,... das Kino bleibt trotzdem und kämpft ununterbrochen darum, beachtet zu werden. Wenn ein Thema dazu kommt, obwohl alle Bildschirme schon voll sind, findet sich trotzdem immer wieder ein Platz mehr für einen weiteren Bildschirm. Es gibt die theoretische Möglichkeit, die Themen “abzuarbeiten”, was im Idealfall dazu führt, dass der jeweilige Bildschirm sich von dem Thema trennt, und ein anderes nachrückt, wodurch theoretisch ein Bildschirm weniger läuft. Wenn man dran bleibt und nichts dazu kommt, kann man so zeitweise für Entspannung der Lage sorgen. Das ist die Theorie und das Ziel. Gerade ist das nur nicht zu schaffen, und ich frage mich, warum. Die erste Antwort darauf habe ich: Im Kopf sind ein paar Themen, die da schon lange sind. Über ein halbes Jahr rund um die Uhr, selbst Träume drehen sich um diese Dauerthemen. Warum das so ist, kann ich auch noch teilweise beantworten: Wir schaffen es nicht, darüber zu reden, es ist unglaublich schwer. Nur die Frage, warum gerade dieses eine Thema so schwer ist, obwohl es nichts wirklich neues beinhaltet, das verstehe ich nicht!

Jemand von uns hat versucht, mit Kleo darüber zu reden, zu erklären, dass es irgendwie anders ist, als bisherige Erinnerungen, obwohl wir über ähnliches schon mehrmals reden konnten. Kleos Eindruck war, dass da was nicht normal ist, manipuliert, gezielt ausgelöst, oder sowas. Mag sein. Es kann aber auch einfach an uns liegen…

Die vielen Erinnerungen zu diesem D., zu dem unser Vater uns mehrmals in der Woche gebracht hat, über mehrere Jahre,... was er mit uns gemacht hat, ist nichts, was davor oder danach nicht auch (schon) passiert ist. Also überlege ich immer wieder, was trotzdem anders war. Vielleicht so anders, dass das es schwerer macht, darüber zu reden.
Total ungewöhnlich ist wirklich, dass wir bis letzten November absolut nichts davon wussten, was uns seitdem Stück für Stück überfällt. Keiner hier wusste, dass es diesen D. gibt, auch die “Chefs” hier drin nicht. Warum? Das wüsste ich gern! Und wie das sein kann.
Auch ungewöhnlich ist, dass wir jetzt zwar alle diese Erinnerungen sehen, hören oder (wieder)erleben, aber bis jetzt keiner rausgefunden hat, wer von uns damals, in den Situationen, “draußen” war, das alles also direkt erlebt hat. Natürlich kann es sein, dass die, die es erlebt hat, nicht sagen möchte, wer sie ist. Warum auch immer. Erinnerungen dieser Art als “selbst erlebt” anzunehmen ist nicht einfach, verstehe ich total.
Was mir auffällt, wenn ich alles was wir jetzt zu diesem D. wissen, durchsuche, ist: Wir - wer auch immer es war - haben in seiner Gegenwart nie ein Wort gesprochen, in keiner Situation, an die wir uns jetzt erinnern. Daran, dass unser Vater uns vielleicht verboten hat, mit diesem D. zu reden, haben wir aber auch keine Erinnerung. Da wir mit vier Jahren aber sprechen konnten, muss es einen Grund dafür geben, dass wir es nicht getan haben. Ist ja nicht so, dass dieser D. nicht versucht hat, von uns eine Antwort auf seine widerlichen Fragen zu bekommen. Für unseren Vater schien es klar zu sein, dass wir mit diesem D. nicht reden, er hätte uns dazu gezwungen, wenn wir uns geweigert hätten, obwohl er eigentlich will, das wir reden. Wenn wir allein mit diesem D. waren, ist das eine Sache. In den Situationen, in denen dieser D. aber mit unserem Vater zusammen… hätte er uns nur fies ansehen müssen, und wir hätten getan was er verlangt, egal was, wir hatten zu viel Angst vor ihm, um uns dann noch gegen etwas zu wehren, was er will. Was ist, wenn wir jetzt nicht darüber reden können, weil wir damals auch nicht geredet haben? Der Kopf legt oft genug eine seltsame Logik an den Tag, vielleicht ist das in dem Fall so?

Ein Gedanke, der ziemlich schwierig ist, ist der, dass diese Erinnerungen einiges bestätigen, was wir zwar immer irgendwie geahnt, gefühlt, befürchtet haben, aber immer mit Ausreden wie: “Kann nicht sein, das ist nur eine Angst!” oder “Alles Einbildung oder ein schlechter Traum!” weggeschoben haben. Wenn wir diese Erinnerungen nun zulassen, fest “abspeichern”, in unsere Vergangenheit “integrieren”, sind diese Ausreden hinfällig.
Da wehrt sich gerade alles, das zu schreiben und als Gedanken zuzulassen. Was an sich total bekloppt ist, denn es ist eigentlich nichts neues. Aber es ist etwas, was ich nicht will, es soll nicht wahr sein! Was aber an der Wahrheit trotzdem nichts ändert, ungeschehen machen geht nicht, egal wie sehr ich dagegen kämpfe, es anzunehmen. Das ist mir so schon klar… das reicht aber offenbar nicht, um mir und anderen endlich mal in den Arsch zu treten und zu benennen, was war.

Wenn die Bemerkung erlaubt ist: Manche Aussagen von Menschen, die uns eigentlich helfen sollten - und das wohl auch zum Teil wirklich wollten - machen es nicht gerade einfach, über dieses Thema zu sprechen, weil wir dann immer wieder in den Gedanken “Die hat aber gesagt…!” rutschen und dann lieber diesen unqualifizierten und dummen Aussagen glauben, als den deutlichen Erinnerungen in unserem Kopf. Es wäre gut, wenn Helfern bewusst wäre, wie wichtig es ist, dass sie überlegen was sie sagen! Ein Satz eines Menschen, den man als “Profi” erlebt, kann so viel erschweren und auch viel kaputt machen. Den wenigsten ist das bewusst, und nur wenige können damit umgehen, wenn man ihnen sagt, dass sie mehr verunsichern als helfen. Das ist schade, denn sie könnten selbst dazu lernen, wenn solche Gespräche ehrlich und sachlich möglich wären. Uns tut es gut, dass wir Helfer um uns haben, denen wir auch sagen können, was wir nicht gut finden oder was uns stört.

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Samstag, 6. Mai 2017
Ein Profilbild-Spruch bei WhatsApp…
...drückt in einem Satz aus, was uns in mehreren Texten nicht derart treffend gelungen ist:

UND MANCHMAL
HAUT DIE REALITÄT
DER HOFFNUNG
VOLL EINS IN DIE FRESSE.


Das passt seit längerem auf mehrere Dinge, die uns total belasten. Über manche können wir reden, andere bleiben in unserem Kopf. Ob gut oder nicht, keine Ahnung. Wir haben einfach Angst, das Gefühle-Chaos nicht mehr unter Kontrolle zu bekommen, und unsere Mitmenschen zu belasten, oder eher zu überlasten.

Jeder der Worte/Sätze nicht nur liest, sondern auch ihren Sinn... fühlen kann, wird uns wahrscheinlich verstehen können.
Ja, ich weiß, dass das ziemlich bekloppt klingt für viele. Kann ich nicht ändern, für mich ist es so.

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Donnerstag, 27. April 2017
An die, die genau wissen, dass sie gemeint sind:
Die “Mails” gestern beweisen, dass das Thema I. nicht nur einem in eurer “Gruppierung” Spaß macht. Das wundert hier keinen, ist typisch und nichts Neues. Mir/uns ist egal, was ihr unter euch an geschmacklosen Kommentaren austauscht, aber lasst uns ALLE (alle = klein bis groß!) damit in Ruhe! Mit jeder Form von Kommentaren zu I., dazu zählen auch Anspielungen, Witze usw., die in diese Richtung zielen! Bei allem was I., ihren baldigen Tod und unsere Freundschaft mit ihr betrifft, ist für uns definitiv eine Grenze erreicht, die ihr nicht übertrampeln solltet! Wir lassen uns (zu) viel gefallen, aber an dem Punkt ist Schluss! Genauso Schluss, wie beim Thema “körperliche Gewalt gegen Kleo”; ich muss nicht genauer werden, ihr versteht mich ganz sicher.
Es ist nach wie vor so: Ein Wort von uns genügt, und R. wird dieselben Kontakte herstellen wie vor ein paar Jahren. Ich denke nicht, dass ihr in diesem Umfeld noch mal erwähnt werden wollt, und dass diese Kontakte tun, wofür sie bezahlt werden. Wir scheißen genauso auf den Stress der damit auch für uns entsteht, wie auf alles was zum Thema “körperliche Gewalt gegen Kleo” vor Jahren gelaufen ist.
Es gibt Menschen in unserem Umfeld, die wesentlich dazu beigetragen haben - und das immer noch tun - dass es uns heute im Vergleich zu früher gut geht. Ihr Einsatz für uns ist nichts Selbstverständliches (gewesen), und für uns so wie so etwas Besonderes. Ihr solltet nicht den Fehler machen, diese Menschen irgendwie in eure kranken Spielchen reinzuziehen oder zu nutzen, um uns zu stressen, Angst zu machen, zu terrorisieren, denn das ist etwas, was wir ganz sicher nicht einfach so hinnehmen!

Den Mist, den ihr einigen von uns über Gefühle und Tränen eingetrichtert habt, solltet ihr ebenfalls weglassen!

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Sonntag, 23. April 2017
So werden wir garantiert reich!
Eine einfache Möglichkeit Geld anzusparen, die wohl leider noch lange funktionieren würde:



(DIS = DID)

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Freitag, 21. April 2017
sprachlos
Gestern haben wir kein Bedarfsmedi genommen, obwohl wir das Gefühl hatten, das unbedingt zu brauchen, mal ausgeknipst zu sein, nichts zu fühlen. Weil wir heute einen Termin hatten, haben wir keins genommen, der Termin wäre dann unmöglich gewesen. Jetzt sind wir total... sprachlos, überfordert, traurig... und froh, die Option "Bedarfsmedi" heute noch zu haben.

Kater Jim musste heute eingeschläfert werden, er war noch nicht alt, aber sehr krank, ziemlich plötzlich.

Er is jezt bai Tiffy un bai sain altn kater-kumpl un bai der swester fon sain kater-kumpl un dort fült er sis auk nis mer krank. <3

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Mittwoch, 19. April 2017
einiges los hier...
“Deutschland hat Sonnenbrand!”

Das stellten einige Kleine fest, als sie eine Karte sahen, die die Störungen von Telekomanschlüssen in Deutschland zeigt. War aber auch krass. Alles komplett rot. Wenigstens funktionierten bei uns die “mobilen Daten” noch, das Glück hatten viele andere Menschen nicht, wenn ich an die angepissten Kommentare zur Telekom und z.B. auch Vodafone denke.

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Gestern gings überall um Katzen und auf den Boden geklebte Vierecke. Wir haben es mit unserem Kater nicht getestet, der macht sowieso den ganzen Tag total bekloppte Sachen, für die er wahrscheinlich selbst keine logische Erklärung hätte. Kartons sind auch für ihn das Größte, ist ja bei den meisten Katzen so. Als heute ein riesen Paket ankam, war das natürlich unglaublich spannend und toll für ihn. Das was Kleo aus dem Paket ausgepackt hat, war allerdings gar nicht mehr toll sondern extrem bedrohlich, also flüchtete er ins Schlafzimmer. Kleo kam aber mit dieser unheimlichen Gitarre hinterher, was ihn total verunsicherte. Er fauchte die Gitarre mehrmals mutig an, um dann festzustellen, dass er zu viel Angst davor hat, und doch lieber unters Bett verschwinden will. Also kam die Gitarre auf den Schrank, damit er keine Angst mehr haben muss, er sah das aber anders. Kleo hat ihm Leckerlis gebracht, aber das fand er auch unheimlich, er schlich sich langsam an Kleo an, sie hatte ihn ja eben noch mit der Gitarre bedroht, da ist man vorsichtig als Kater! Dann musste das Leckerli auch erstmal ausgiebig beschnüffelt werden - könnte ja vergiftet sein, nach so einer Drohung des Dosenöffners ist alles möglich! Wir fragen uns hier ständig, wer hier am meisten gestört ist! Der Kater übertrifft Kleo + uns immer wieder, ist mein Eindruck, aber vielleicht hat er sich nur zu intensiv an sein Umfeld angepasst.

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Seit ein paar Tagen haben wir wieder RLS-ähnliche Missempfindungen am ganzen Körper. Wir waren so erleichtert, als dieser Mist nach nem viertel Jahr Eisentabletten und dem Wechsel zu MilnaNeurax komplett verschwunden war, jetzt gehts offenbar wieder los. Das Einzige was die Missempfindungen für ein paar Sekunden verschwinden lässt, ist Bewegung, also Muskeln anspannen. Tolle Sache! Arme bewegen ist an sich kein Problem, nur kontraproduktiv wenn man einschlafen will. Beine bewegen ist ein Problem und bis die Beine von sich aus zucken, macht uns das Gefühl in den Beinen total kirre! Das kann sich wahrscheinlich niemand vorstellen, der es nicht kennt, es ist ja auch unmöglich, es treffend zu beschreiben, aber es bringt uns echt immer wieder an unsere Grenzen, wir heulen manchmal aus Verzweiflung, ohne etwas dagegen tun zu können.
Es gibt nicht-medikamentöse Ansätze gegen Missempfindungen am ganzen Körper, die durchaus logisch klingen, uns aber ziemlich Angst machen. Von einem fremden Menschen, egal ob Mann oder Frau, angefasst zu werden und dabei zu entspannen, das wird nichts. Klappt nicht mal 100%ig, wenn Kleo uns anfasst und oft führen Berührungen allgemein, auch wenn es nur ne Decke o.ä. ist, zu plötzlicher Spastik, dagegen können wir nichts machen, sowas ist nicht steuerbar. Ist genau wie Spastiken durch Lachen, oder Husten, oder Erschrecken, da macht der Körper was er will und lässt sich nichts sagen.
Der RLS-Mist soll einfach wieder verschwinden!

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Dienstag, 18. April 2017
bzgl. Ostern... Bewältigungsversuch.
Jetzt ist Ostern 2017 offiziell vorbei. Mein Kopf hat das leider noch nicht begriffen. So geht es vielen hier, das ist ziemlich deutlich. Was ich schlimm finde zurzeit: Dinge, die ich und andere im Kultzusammenhang erlebt haben und die immer wieder als mehr oder weniger starke Flashbacks in Gedanken, Träumen, Assoziationsketten, Körperreaktionen usw. auftauchen, machen an der Barriere zwischen "Kult"- und Alltagssystem die sonst nur schwer und mit "Datenverlusten" zu überwinden ist, keinen Halt mehr und belasten nun auch die Kinder im Alltagssystem. Auch die noch ziemlich kleinen, 3-jährige zum Beispiel. Wir waren uns systemübergreifend einig, dass es Dinge gibt, die die Kinder nicht erfahren sollen, von denen wir sie unbedingt abschirmen wollen. Das, was sie nun mitbekommen, gehört zu den Dingen, die sie nie erfahren sollten. Aber was hier gerade passiert, ist nicht kontrollier- und steuerbar.
Grundsätzlich sehe auch ich es als Vorteil, dass die Amnesien die uns erst voneinander getrennt haben, weniger geworden sind. Im Alltag ist es ein Vorteil, es spart Zeit und Kraft, auch unserem Umfeld. Dass die Kinder deshalb nicht mehr vor Erinnerungen aus anderen Systemen geschützt sind, ist ein Teil der Schattenseite dieses Vorteils. Ich hab gemerkt, dass es für Flo und Lionell schwer ist, wieder hilflos zu sein, nicht schützen zu können, obwohl sie das als ihre Aufgabe im Alltagssystem sehen. Die beiden sind sowas wie der "Erinnerungsspeicher", also sie haben früher in traumatischen Situationen so viel wie möglich "gespeichert", ohne selbst zu wissen, warum sie das für wichtig halten. Sie haben also so schon viele Dinge gesehen und miterlebt, und unser Kult-Mist kommt nun auch noch bei ihnen an. Was ich euch sagen wollte Jungs: Ich - und andere hier - verstehen, dass ihr zurzeit immer mal wieder überlegt, ob ihr es gut finden dürft, dass mehr Co-Bewusstsein da ist als vor ein paar Jahren noch, denn hier gibt es diese Gedanken und Zweifel auch. Das ist wahrscheinlich als "normal" zu bewerten. Ändert natürlich auch nichts am Problem, ich wollte es nur mal gesagt haben. Keine Ahnung warum. Ich will mich damit wohl beruhigen, und euch auch...

Ich hab richtig Angst im Bett zu liegen und aufs Einschlafen zu "warten". Es ist egal, ob wir wach sind oder schlafen, es ist gruselig was an Erinnerungen rumschwirrt. Woher weiß ich, ob und wann mich der nächste "Blitz", der nächste "Film" in die Vergangenheit befördert? Wie tief ich dann dort drin hänge? Sind es dann "nur" Gefühle wie Angst, oder erlebe ich das alles gefühlt noch mal, mit den Schmerzen von damals usw.? Hab ich dabei dann "klare Momente", mischt sich die Vergangenheit so mit dem Heute, dass ich es registriere und nutzen kann? Ich denke immer, dass sowas einfacher zu ertragen wäre, wenn es planbarer wäre, aber vielleicht stimmt das so auch nicht...

Kleo schläft schon. Gestern hat sie mit mir geredet um mich ins Heute zurück zu holen. Das hat mich beruhigt, ich bin froh, dass sie irgendwann gemerkt hat, was los ist! Die Signale meines Körpers haben mich total verwirrt, aber als ich aussprechen konnte was ich wahrnehme und Kleo eine logische Erklärung dafür hatte, haben mir die Widersprüche meiner Wahrnehmung sogar geholfen.
Wir lagen im Bett, müde vom Milna, Kleo war noch mit irgendwas beschäftigt und ging bestimmt davon aus, dass wir schlafen.
Ich war durch einen Flash, an dessen direkten Auslöser ich mich nicht erinnern kann, innerhalb weniger Sekunden in der Vergangenheit gelandet. Ich hörte schreiende Kinder, eine tiefe Stimme die mit mir zu sprechen schien, ich verstand aber nicht, was er sagte, inhaltlich meine ich. Ich kann es auch jetzt nicht erfassen, was der Typ sagte oder evtl. von mir verlangte. Was mir sehr klar war: Ich hatte etwas falsch gemacht und was gerade passiert, passiert deshalb. Ich spürte einen starken Druck um den Kopf. Es war so ein Ring, der um Stirn, Ohren und Hinterkopf geht, und an dem... Brett(?) befestigt war, an das auch meine Handgelenke, mein Oberkörper, meine Knie und meine Knöchel gebunden(?) waren. Ich hätte außer Fingern und Zehen nichts bewegen können, die waren aber eingeschlafen. Da war kein Kribbeln mehr, sie taten ziemlich weh, wenn der Schmerz der Schläge am Körper, dieses Brennen, die Schmerzen in Händen und Füßen mal "durch" ließen. Meine Augen waren verbunden, oder überklebt, ich konnte jedenfalls nichts sehen. Wenn der Typ nicht sprach, wusste ich nicht wo er war und ich wusste nie, wann der nächste Schlag kommt und mit was er mich schlagen wird, ich hatte das Gefühl durchzudrehen, verrückt zu werden, das war extremer Stress. Ich hatte das Gefühl, nicht annähernd genug Luft zu bekommen, dieser Gurt oder was auch immer um meinen Brustkorb machte tiefes Einatmen unmöglich, dazu dieses... Irgendwas im Mund das ständig einen Brechreiz auslöste... irgendwann hatte ich nur noch den Gedanken: "Wenn der Typ mich nicht totschlägt, ersticke ich bald an dem Erbrochenen, weil das Irgendwas verhindert, dass ich es loswerden kann." Erst machte mir das Angst, richtig Angst, dafür gibt es kein passendes Wort, aber jeder, der vor Angst schon mal unkontrolliert "Urin verloren" hat, versteht wahrscheinlich, welche Art Angstgefühl ich meine. Mit der Zeit war es mir immer mehr egal, wie ich sterbe und ob ich sterbe...

Als ich gestern dann wieder klar genug war, um zu registrieren, dass Kleo da und auch echt ist, und immer mehr in der Lage war auf sie zu reagieren und dann auch zu antworten, wusste mein Kopf, dass ich in einem Flashback hing, der Körper tat sich trotzdem schwer, wieder anzukommen. Ich wusste z.B., dass ich auf dem Rücken liege, etwas an habe, zugedeckt bin, die linke Hand mit einem Kuscheltier umklammernd auf meinem Bauch liegt, und dass Kleo meine rechte Hand hält und immer wieder drückt, um dem Körper Signale aus der Gegenwart zu geben, aber mein Körper vermittelte mir z.B. trotzdem, dass ich vertikal an einem Brett(?) hänge, mein Kopf daran fixiert ist und der linke Arm gerade vom Körper gestreckt am Handgelenk ebenfalls fixiert ist. Das war wie ein Streit zwischen dem Körpergefühl von damals und dem tatsächlichen Körpergefühl vom Heute. Ich wusste genau, ich bin nicht gefesselt und kann mich definitiv bewegen, trotzdem fühlte sich jede Bewegung der Arme an, als müsste ich 100kg mit anheben, wenn ich den Arm heben wollte. Außerdem tat mir alles weh, der ganze Körper war nur noch Schmerz und das hielt noch ziemlich lange an, Kleo schlief schon lange wieder, als wir uns abwechselnd darin versuchten, möglichst schmerzarm unsere Schlafposition einzunehmen.

Ich hoffe, dass diese Nacht, der Rest davon, anders wird. Wir wollen an nichts denken müssen, keine Gedankenschleifen die vom Einschlafen abhalten, sondern einfach nur ruhig im Bett liegen können und möglichst schnell einschlafen...

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Mittwoch, 12. April 2017
Gedankensammlung
Kleo erzählte uns von dem Hörbuch, das sie gerade hört. Ich wusste nicht, ob ich lachen oder weinen soll bei dem Mist, aber wir innen hatten dann doch eher Spaß, als wir darüber redeten. Kleo hört gerade “Mordsfreunde” von Nele Neuhaus. “Böser Wolf” von Nele Neuhaus ist wirklich gut, aber “Mordsfreunde” ist Mist, bezogen auf den Tatsachengehalt der Diagnosen die darin vorkommen. Eine Aussage des Arztes war: “MPS/DIS ist Schizophrenie im weitesten Sinn.”. Jo, is klar! Dass das eine - Schizophrenie - zum Teil genetische und neurologische Ursachen hat, und mit Medikamenten beeinflussbar ist, während das Andere - MPS/DIS - an sich nicht mal eine Krankheit ist und auch nicht durch Medikamente beeinflusst werden kann, ist irrelevant, Hauptsache man kann Mist erzählen! Dann noch so Aussagen dazu wie z.B. Multiple rasten immer wieder aus, sind aggressiv, und “sexuell ungesund aktiv”, man erkennt sie daran, dass sie Angst haben, verlassen zu werden, usw.. Zu diesen Punkten fallen mir einige passende Diagnosen ein, auf MPS/DIS wäre ich davon allerdings nicht zwangsläufig gekommen.
Jemand von uns hatte einen Gedanken dazu, der etwas aufgreift, was mich schon lange irritiert: Die, die die ICD-Diagnosen festlegen und formulieren, scheinen ein Problem mit der deutschen Sprache zu haben, oder ich hab eins?!
“Multiple Persönlichkeitsstörung” bedeutet nach meinem Wortverständnis eigentlich, dass eine Person “multiple(=mehrfache/vielfache) Persönlichkeitsstörung(en)” hat, und nicht, dass das Ich einer Person aus “multiplen(=mehreren/vielen) Persönlichkeiten” besteht. Richtig wäre also die Bezeichnung “Multiple Persönlichkeit”, und von mir aus noch “-Störung” hinten dran, auch wenn das nicht zutreffend ist. Nicht das Aufspalten an sich macht Probleme und hat “Krankheitscharakter”, sondern die Folgen von den Dingen, die zur Aufspaltung führen machen den Betroffenen krank. Das kann man im ICD natürlich nicht so festhalten, also kann ich mit dem Zusatz “-Störung” durchaus mitgehen. Der Arzt in “Mordsfreunde” hat “Multiple Persönlichkeitsstörung” vielleicht einfach wörtlich genommen. :-P

Kleo und wir hatten nen echt schönen Tag mit den Astis! :-D <3 Alles ist so normal und selbstverständlich, niemand muss sich verstellen, es ist als wären wir schon ewig befreundet, total schön!
Wir haben uns dann beim Abschneiden eines Preisschildes doof genug angestellt, um uns ordentlich in den Finger zu schneiden, war echt ne klasse Aktion! Kleo und Astis haben den Finger in Pflaster eingepackt, damit es endlich aufhört so fies zu bluten, nur davon hielt der Finger nichts, er wurde blau und kalt. Also schnell in den dm um die Ecke, sterile Kompressen, Fingerverband kaufen, Desinfektionsspray hatte Kleo dabei. Damit wurde der Finger auch gleich nach dem Schnitt eingesprüht. Ist nur doof, wenn dann das Blut weiterläuft und alles “wegspült”, also nochmal das Spray drauf und den Finger besser verpacken. Ging dann zum Glück alles gut soweit, beim Wechseln der Kompresse haben wir immer noch so unsere Probleme. So ganz ohne etwas zu bluten will der Finger noch nicht, trotz ruhig gestelltem Fingergelenk, damit der sehr ungünstig platzierte Schnitt nicht durch Bewegung wieder aufreißt.
Jez zin wir in bad un bai wasa ima so eklisn gumihandsu an wegn den snit in finga. Ser mega eklis. Gumihandsue mag is ga nis. Der kata findet den handsu auk dof. Der hat sis gesütlt als er tran gerist hat un der gumihandsu daf den hern kata auk nis straisln das wünst der her nis. Hihi. Kule miz!

Das Dauerthema “Deutsche Bahn” darf natürlich nicht fehlen. Ich könnte zu den Erlebnissen der letzten, längeren Fahrt einen 30-Seiten-Bericht schreiben, aber ich halte mich hier zurück. Die DB bekommt jedenfalls mal wieder Post von uns. Eins muss ich hier aber loswerden: Werte DB! Wenn ihr Rollstuhlfahrern die Wahlmöglichkeit zwischen normalem Abteil und Ruheabteil nicht gebt, genauso wie Rollstuhlfahrer nicht überall zwischen 1. und 2. Klasse wählen können, wie es jeder Nichtbehinderte problemlos kann, dann kann es schon vorkommen, dass wir mit der ja angemeldeten Begleitperson mal etwas lauter lachen oder ähnliches. Wir reisen mit Begleitperson und wissen, dass wir während der Fahrt miteinander kommunizieren und auch das Smartphone nutzen, darum würden wir nie aktiv Plätze in einem Ruheabteil reservieren - wenn wir denn die Wahl hätten! Die DB würde sicher nicht pleite gehen, wenn Züge in der 1. und 2. Klasse (im Ruheabteil UND im normalen Abteil auch) zwei Rollstuhlstellflächen hätten, die nicht immer voll ausgebucht sind. Erstens gibt es die Möglichkeit, Klappsitze anzubringen, die nutzbar sind, wenn kein Rolli dort steht, und zweitens würden sich viele Reisende über die zusätzliche Stellfläche für Gepäck freuen. Die DB würde ihren Kunden also auch eine Freude machen können, wenn ein Rolliplatz nicht reserviert wurde. Es gibt sicher Schlimmeres für die DB! Die in der Werbung immer wieder genannte Barrierefreiheit muss in Wirklichkeit noch stark verbessert werden, bis die DB ernsthaft damit werben sollte.

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Mittwoch, 5. April 2017
Blödes Dauertief!
Das fühlt sich wohl bei uns, sehr wohl offensichtlich!
Wir sind eigentlich so happy über den Wechsel zum Milnaneurax, weil das einiges verbessert hat, von dem wir dachten, wir müssten eben damit leben. Wir haben mit dem Milna einen regelmäßigen Schlaf-Wach-Rhythmus erreicht, was den Alltag schon leichter macht. Wir können nun auch Termine vor 14 Uhr vereinbaren, und die Chance diesen dann auch wahrnehmen zu können ist größer als je zuvor. Schon cool! Ausnahmen gibts natürlich trotzdem.

Wir sind immer noch total instabil und dadurch empfindlich, es ist schwer, Vertrauen nicht in Misstrauen kippen zu lassen, wenn jemand dem wir vertrauen einfach nur ein Stück von seinem gewohnten Verhalten abweicht. Das klingt bestimmt total bekloppt für viele, aber einige werden das wahrscheinlich verstehen. Wahrscheinlich ist die mehrmals gemachte Erfahrung, dass nichts auf der Welt 100% sicher ist, sich Menschen auch nach jahrelang positiver Beziehung (verschiedener Art) noch von einer Sekunde auf die Andere zum "Monster" oder Gegner verwandeln können, und Versprechen von jetzt auf gleich nichts mehr zählen, ein Grund dafür, dass wir nie 100% vertrauen und schnell alles in frage stellen, sobald jemand etwas anders drauf ist als sonst. Das ist anstrengend für unser Gegenüber, es ist auch unfair, und kostet auch uns viel Kraft, aber ich glaube nicht, dass das Grundproblem irgendwann verschwinden wird, egal was wir machen. Wenn wir stabil sind, sind wir "belastbarer" was Veränderungen angeht, aber immun gegen die Ängste die Veränderungen auslösen, sind wir dann auch nicht.

Ich persönlich frage mich: Wo soll unser Kopf, unsere Seele, wie auch immer man es nennen will, das "Urvertrauen" hernehmen, was ich bei anderen Menschen schon beobachtet habe, wenn da nie ein Elternteil war, dass frei von eigenen - für das Kind schädlichen - Absichten da war, beschützt hat, bedingungslos Grundbedürfnisse erfüllt hat, usw.?
Es braucht keine körperliche Gewalt, auch keine Worte, um auch den kleinsten Babys und Kindern zu vermitteln, dass sie - für die Erwachsenen - nichts wert sind, nur eine Belastung sind, etwas dafür tun müssen, um existieren zu dürfen. Babys, Kinder verstehen das ohne mit Sprache etwas anfangen zu können, es kommt an in der Seele. Das dann später in Worte zu fassen ist sau schwer, da gibts eben keine verbalen Drohungen die man wiederholen kann um zu sagen, was einem Angst macht, diese nonverbal vermittelten Drohungen sind zu "anders", dafür Worte zu finden, die es EXAKT beschreiben, erscheint mir unmöglich. Das macht mich oft echt kirre, denn ich fühle dass da etwas ist, was mich heute noch total "einengt" und "bremst".

Die vorletzte Nacht war das perfekte Beispiel einer beschissenen Nacht. Das Milna hatte keine Chance gegen unser Chaos, die Gedankenstrudel und -schleifen, die damit verbundenen Gefühle und Körperreaktionen. Wir haben keine Sekunde geschlafen. Was lange die Regel war, ist jetzt schon nach einem Mal gefühlt zu viel. Wir gingen davon aus, dass es dann in der nächsten Nacht - also letzter Nacht - gut klappen müsste mit schlafen. Nun ja... Ewiges Wachliegen, Musik beruhigte auch nicht genug, dann war uns soooo warm, wir können Wärme einfach nicht ertragen. Kleo hat uns dann kalte, nasse Socken angezogen, die Beine mit einem kalten, nassen Handtuch zugedeckt, und schon kurze Zeit später waren wir eingeschlafen. Endlich! :-D

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